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밀러피셔 진단을 받은 후 본격적인 치료에 들어갔습니다. 

진단 전 발병이야기는 이전글을 보시면 됩니다.
 

2023.11.20 - [일상] - 밀러피셔 증후군 발병 (실제사례)

 

밀러피셔 증후군 발병 (실제사례)

실제로 겪은 제 남편 이야기입니다. 밀러피셔 증후군이 희귀병으로 많이 알려진 사례도 없고 폭풍검색했던 기억이 있어 후기를 남깁니다. 증상발현 3월 10일 금요일 감기증상. 목이 좀 까슬까슬

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신경검사, 근육검사, 안과검사들을 모두 거치고
밀러피셔증후군(MFS)이라고 진단이 되었습니다. 
 
진단이 있어야 본격적으로 치료를 할 수가 있어서

그나마 다행이었습니다.
진단 전에는 스테로이드만 몇십 알을 먹으며

그저 증상이 호전되기만을 기다릴 수밖에 없었거든요.

 

피 말리는 시간들이었습니다.
스테로이드 부작용도 걱정이 되고.
치료를 하기 전 추후 임상실험을 위해 피를 뽑아가도 되냐고 동의를 구했습니다. 
우리 아이들이 사는 세상은 그래도 좀 더 빨리 진단되고 회복하길 바라는 마음으로 동의를 했습니다.


 

1. 주사치료


밀러피셔에는 주사치료가 보편적이라고 권했습니다.
주사를 맞는다고 해서 확 좋아지는 것은 아니지만 3개월 정도 걸릴 회복기간이 2개월 정도로 줄여줄 수 있다고 합니다.
확실한 건 아니다라며 맞으라는 건지 안 맞으라는 건지.
가격은 3-400만 원 언저리 했습니다.
 
정확히 3개월 만에 회복이 될지 더 걸릴지 모르는 상황에서

주사 맞으면 그래도 좀 빨리 회복될 수 있다니 맞겠다고 했습니다.
사실 희귀병에 치료제가 있는 게 어디냐고 생각했습니다.
희귀병은 산정특례 등록으로 90% 보험이 된다고 합니다.

 

국민건강보험공단 안내 알림톡
국민건강보험 희귀병(밀러피셔) 지원안내 알림톡

 

2. 약물치료

 

처방약을 입원 중, 퇴원 후에도 3개월 정도 먹었습니다.

 

1) 벤티브정
성분 : 벤포티아민, 피리독신염산염(고용량의 비타민6)
효능 : 비타민 B1 및 B6 결핍으로 인한 신경계 질환 완화
-> 고함량 비타민 투약으로 신경계 질환 완화

2) 기넥신에프정

성분 : 은행엽건조엑스

효능 : 말초동맥 순환장애의 치료

 

- 어지러움, 혈관성 및 퇴행성 이명(귀울림)

- 이명, 두통, 기억력감퇴, 집중력장애, 우울감, 어지러움 등 치매성 증상을 수반하는 기질성 뇌기능장애의 치료

출처) 네이버지식백과


그 외에도 약이 더 있었으나 이 두 가지가 가장 중요하다고 보였습니다.
꼭 의사의 처방이 있어야 하며

함부로 남용하면 안 된다고 합니다.
 

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3. 재활운동

 

밀러피셔가 심하면 전체적으로 근육이 약간의 마비가 온 것처럼 힘이 빠진다고 합니다.
그러면 대근육 재활치료를 해야 할 수도 있지만

다행히 그 정돈 아니었습니다.
시신경 근처 마비가 좀 있어서

눈과 손이 같이 협업할 수 있는 재활치료를 했습니다. 

 

1) 나무블록을 손으로 집어 옆으로 옮기기 (60초 동안)
일반인 : 약 80개
남편 : 약 40개
집에 와서도 콩을 이용해 자주 했습니다. 


2) 눈양옆으로 볼펜을 보이는 순간까지 계속 쳐다보기
양눈을 계속 번갈아가면서 반복.
 

 

4. 퇴원 후 자체재활운동

 

시신경 근육에 대한 수축이완 연습을 하기 위해
퇴원하고서도 수시로 눈 주변 운동을 많이 했습니다.

 

1) 눈감고 눈을 제일 왼쪽으로 있는 힘껏 보내기,

다시 오른쪽으로 있는 힘껏 보내기 (위로, 아래로도 반복)

 

2) 눈앞 손가락에 초점 맞추고 손가락을 멀리 보내보기

 

 

5. 프리즘안경을 통한 교정(사용하지 않음)

 

만약 호전이 늦거나 일상생활이 바로 필요하다면 

안경을 통해 복시교정을 할 수 있다고 합니다. 

하지만 병원 측에 문의해 보니 교정된 시야로

머리는 덜 아플 순 있어도

회복하는 데 시간이 좀 더 걸릴 것이라고 하여

실제로 구매하진 않았습니다. 

 

중증정도에 따라 다를 테니 의사와 상의를 해봐야 합니다.

 

 



다행히 지금은 완치판정을 받았습니다. 

1~2개월쯤 점점 좋아지고 완치판정에는 4개월 정도 걸렸습니다. 

그동안 운전을 할 수 없었고,

근무도 모니터를 눈앞에 두고 일했었습니다. 


전조증상이 특별히 있었던 것은 아니었어서

여전히 아침에 눈뜨면 무서운 순간이 있습니다. 
자식들한테 혹시나 유전인자를 준건 아닌가 걱정도 되고

별생각이 다 듭니다. 

후유증이나 이런 건 없지만

건강이 최고다라는 생각을 하게 만든 계기가 되었습니다. 

 

 

저희와 비슷한 증상을 가지게 되어 서칭하고 계시는 분들께

도움이 되었으면 합니다. 

글 읽어주셔서 감사합니다.

 
 
 
 

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영유아검진 때 2%가 나와서 충격받고 바로 병원을 찾아봤습니다. 


손목 Xray 검사와 혈액검사를 통해 뼈나이와 예상키, 신체이상에 대한 걸 확인하고

그 후 6개월 후 재검을 갔습니다.

 

입원 전 정기검진

 

1%로 떨어졌다고 하여 호르몬검사를 진행해보자 하셨습니다. 

뼈나이도 어리고 그사이에 더 떨어졌으니.

대부분 성장호르몬의 문제가 아닐 가능성이 높지만

그래도 해보는 게 좋겠다고 했습니다.

3% 이내여서 검사에 대한 보험적용도 된다고 합니다.

 


 

 

1박 2일 입원 준비물

1박 2일인데도 준비할 것이 은근히 많습니다.

 

[기본준비물]

수건2 - 필수) 닦는 용 + 밤에 적셔서 걸어놓는 용

물티슈 - 필수) 아이는 항상 흘립니다. 

텀블러- 필수) 병원이 건조해서 수시로 물 마심.

세면도구 - 필수) 아이용, 보호자용

충전기 - 필수) 휴대폰, 패드용 

마스크 - 필수) 3급 종합병원은 마스크 필수입니다.

작은베개 - 필수) 보호자용이 없습니다.

작은이불 - 필수) 역시 보호자용이 없습니다.

아이내복 - 필수) 사용하지않음. 그래도 화장실 실수할까봐.

아이크록스 - 필수) 검사,산책할때 신고벗기 편한 것. 

슬리퍼 - 필수) 보호자용

삶은계란 - 간식으로 가져갔습니다.

옷걸이 - 건조해서 젖은 수건 걸어놓을 용도로 썼습니다.

멀티탭 - 사용하지 않음. 병원입원실이 콘센트가 많았어요.

휴지 - 사용하지않음.

 

[장난감 및 교구]

기나긴 시간을 버텨야 합니다.

태블릿 - 필수) 꼭입니다.

이어폰 - 필수) 패드용

엘리X이 - 유교전때 체험신청한 패드로 아주 잘 썼습니다. 

보드게임 - 태블릿이 지쳐갈 때쯤 딱 한번 했습니다. 

책 - 보지 않음.

학습지 - 하지 않음. 제 욕심이었죠..

 

1일 차 검사진행

 

고려대병원(안암) 어린이병동

 

고대 어린이병동 5인실로 배정받았습니다. 

마침 한분은 퇴원하시고 환자 두 명만 보호자까지 총 4명이서 있어서 쾌적했습니다. 

마침 또 창가자리. 굳굳

 

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아르기닌 호르몬검사

검사를 위해 당일 오전 8시부터 금식입니다. (물은 가능)
약 넣는 혈관과 채혈하는 혈관 2군데를 뚫습니다.

잘 잡고 있어야 합니다. 

바늘 들어갈 때 아파서 움직이면 다시 찔러야 하니까요.

 

 

6살 아이 입원모습_태블릿과 함께

 

기본채혈검사, x-ray, 소변검사까지 마치고

아르기닌을 통한 호르몬검사 진행합니다.
혈관으로 약을 넣고 30, 60, 90분 후에 채혈을 해서

호르몬변화 추이를 봅니다.

다행히 검사 잘 진행하고

태블릿과 엘리X이 무한반복하며 잘 버텼습니다.

 

 

6살 아이 입원 저녁환자식

 

저녁은 환자식을 그냥 먹었고

집에서 삶은계란을 가져왔었습니다.

거기에 샌드위치 사 와서 먹었습니다. 

 

 

내일은 힘든 검사가 남아있다며 오늘 푹 쉬라고 합니다. 

강제 저혈당을 유발하는 검사이기 때문에

아이가 힘들 수 있어

검사 끝나자마자 먹을 수 있는 오렌지주스와 밥을 준비하라고 했습니다. 

 

그렇게 내일을 두려워하며 잠자리에 듭니다.

 

 

보험 관련 서류준비 

 

퇴원 시 서류발급을 위해 미리 준비합니다.

진료비상세내역서, 진단서 등
뽑으려면 미성년자이기 때문에 주민등록등본이 있어야 한다고 합니다. 

고대병원 신관 2층 로비에 무인발급기가 있습니다.

 

 

입원 이틀째 글도 작성하도록 하겠습니다. 

저혈당검사는 아이가 정말 힘들어 했습니다. 

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안녕하세요. 레드비버입니다.

동대문 DDP 에서
워너브라더스 100주년 전시를 한다해서 갔습니다.
아이가 좋아하는 배트카도 있고 제가 해리포터 팬입니다.
내돈내산이지요.

전시기간:
2023년 11월18일(토) ~ 2024년 3월31일(일)
전시장소:
동대문 DDP 뮤지엄 전시1관(지하2층)
전시시간:
10:00 ~ 20:00
주차:
2만원 이상 티켓구매시 1시간 무료



하리보전시처럼 주말 점심에는 사람많아질것 같아
아침일찍 오픈런해서 들어갔습니다.



오오오~
입구부터
워너브라더스 안으로 빨려들어갑니다!!

작가의 방

작가의 방

타이핑 소리와 함께 매트리스 대본이 써지고 있었습니다.

뭔가 해리포터의 느낌도 나고 생각보다 방구성이 좋았습니다.


해리포터 옷들과 워너브라더스 피규어들

너무 멋집니다. 할리퀸
와우 퀄리티!!


Dobby is free!!

호그와트 지도와 도비!!

도비는 자유에요!!

도비가 인기가 많았어요.
다시 돌아가니 도비와 사진찍는 사람들이 줄서있었습니다.



해리포터 지팡이와
할리퀸 방망이까지!?

스미골!?? 반갑다!!


생각보다 퀄리티 좋고
사진으로 다 담진 못했지만
재밌는 포토스팟이 많았습니다.


배트카!!!

실제 자동차크기로 실물은 훨씬 위압감있고 멋있습니다!!

아이가 엄청 엄청 좋아했어요.



캬. 매트리스방입니다.

사람많아지면 제대로 사진 못찍는다고 하더라구요.
다행히 아침일찍가서 사람이 없었네요.



뒤로가면 애니메이션 코너가 별도로 마련되어 있습니다.


스케치되어있는 모습들을 보니
아이랑 같이 그려보고 싶어지네요.
캐릭터를 그릴수 있는 공간도 있으면 더 좋겠네요.


생각보다 알차게 구성되어 있어 너무 좋았습니다.

해리포터 팬으로 제가 더 즐거웠네요.
(빗자루도 타보고 9와 3/4승강장도 들어가봄. 헤헷)





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실제로 겪은 제 남편 이야기입니다.

밀러피셔 증후군이 희귀병으로 많이 알려진 사례도 없고

폭풍검색했던 기억이 있어 후기를 남깁니다. 

 

 

증상발현

3월 10일 금요일 감기증상. 목이 좀 까슬까슬한 정도로 약국약 먹음.

18일 토요일 감기가 떨어지지 않아 병원약 처방

22일 수요일 감기증상이 나아지지 않아 다른 병원약 추가처방

23일 목요일 너무 피곤함

24일 금요일 피곤해서 반차내고 하루종일 쉼

25일 토요일 택시 타고 응급실 직행

 

갑자기 일이 일어났습니다. 

24일 까지는 걸어서 지하철 타고 출퇴근을 했었습니다.

그런데 갑자기 하루지나 눈뜨고 걸으면 너무 어지럽고 제대로 서있을 수도 없었습니다. 

응급실에 겨우 갔지만 가는길도 인도와 차도를 넘나들 정도로 위험했습니다. 

그땐 몰랐지만 복시로 인해서 제대로 서있을 수가 없었던 겁니다. 

 


복시????  복시라는 말도 처음 들어봤는데???

 

복시는 1개의 물체가 2개로 보이거나 그림자가 생겨 이중으로 보이는 현상을 의미합니다. 한 눈으로 볼 때 사물이 2개로 보이는 현상을 한눈 복시(단안 복시)라고 합니다. 또한 눈의 정렬이 잘못되어 생기는 복시를 두 눈 복시(양안 복시)라고 합니다. 이 경우에는 한쪽 눈을 감으면 복시의 증세가 사라집니다.

 

출처) 아산병원 질환백과

 

 

 

물건이 2개씩 보인다는 겁니다.

길도 두개, 차도 두 개

뭐가 진짜인지 알 수 없어 계속 어지럽고 휘청거리는 거였습니다. 

 

응급실에 도착했습니다. 

복시 발생 시 가장 먼저 걱정되는 부분은 뇌신경 손상이었습니다.

왜 복시인데 안과검사는 안 하지?

알고 보니 뇌신경 손상으로 인한 복시발현 확률이 더 크기 때문에 뇌와 관련된 검사부터 진행했습니다.

 

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응급실에서 복시 관련 증상과 관련된 검사들을 진행했습니다. 

기본 피검사, 뇌 CT, 폐 X-ray 등 

하지만 구체적으로 볼 수 있는 정밀 MRI는 찍을 수 없었습니다.

주말이라 할 수 있는 검사는 제한되어 있었습니다. 

뇌 CT를 통해 뇌출혈이 있는지를 확인하는 듯했습니다.

뇌출혈이 있을 시 복시가 생길 수 있다고 하더군요. 

 

뇌 CT와 간단한 뇌 MRI까지 찍었는데

아무 이상이 없었습니다. 

복시의 경우 90% 이상이 뇌에 문제가 있을 것이라고 판단하는 듯했습니다.

그래서 정밀검사를 위해 입원해야 한다는군요.

 

눈근육이 마비가 온 것 같다고,

갑상선이나 다른 외부요인도 있을 수도 있다고 합니다. 

입원해서 다른 요인들에 이상이 없으면 안과 쪽 진료를 보는 게 좋겠다고 합니다. 

 

이미 이쯤 되니 어른들은 침 맞으러 가자고 얘기합니다. 

원인도 모르는 채로 침 맞는 건 또 두려웠습니다.

일단 정밀검사는 진행해야 할 것 같다고 설득했지요.

 

추가로 MRI를 또 찍고, 척수검사를 한다고 합니다.

일요일은 하루종일 누워있고

월요일에 또 정밀 검사.. 

 

 

뇌만 파고 들었습니다.

온갖 검사는 다 했습니다.

신경과 연결된 근육검사(?) 들도 했습니다.

검사가 너무 많았어서 한번 날 잡고 적어볼까 합니다. 

 


복시증상

 

정면으로 팔을 뻗으면 길이는 초점이 맞는다고 합니다.

그렇지만 손을 아래로 조금씩 내리면 오른쪽 눈이 대각선 오른쪽 아래로 간다고 합니다. 

이게 무슨 소리인지..

 

오른쪽눈과 왼쪽눈이 따로 움직인다는 것 같았습니다. 

동시에 초점을 맞춰야 하는데 따로 초점을 맞춘다는 거죠. 

그래서 보고 있는 사물이 움직이거나 내가 움직이면

두 눈이 초점을 바로바로 맞추지 못해서 두 개로 보이고 잔상이 남는 것이죠.

한쪽눈으로만 보면 그래도 괜찮다고 합니다. 

 

그러니 움직일 때마다 속이 메슥거리게 되고 제대로 걷지도 못하는 것입니다. 

밥 먹을 때와 화장실 갈 때 제일 힘들고 위험했습니다. 

머리가 띵하고 계속 어지러웠다고 합니다.

 

 

정말 무서웠습니다.

사례를 찾으면 찾을수록 양안복시에 대한 좋은 내용이 없었습니다.

이대로 돌아오지 않으면 어떡하지?

내가 바로 복직해서 돈 벌어야겠다.

투잡, 쓰리잡 해야 하나? 

애들은 어떡하지? 

 

환자 본인이 더 무서웠을 텐데

내가 버티고 버텨야겠다고 생각했습니다. 

 

 


밀러피셔 증후군?

 

월, 화 모두 검사를 진행하고 수요일쯤 약 한 움큼 들고 와서

결과가 나온 게 없다는 겁니다. 

MRI결과도 깨끗하다고 합니다.

면역반응에 의한 난치성병이라고 결론이 나왔고 피를 기증할 수 있냐 해서 사인도 했습니다. 

 

병의 원인이 밝혀져야 풀 수 있는 방법도 나올 텐데 답답했습니다. 

뚜렷한 원인도 결과도 없이 내일 퇴원하라고 해서 짐정리를 하고 있었습니다. 

 

그때, 한분이 뛰어오시며 밀러피셔증후군으로 예상된다고 하는 겁니다.

밀러피셔증후군은 급성염증성다발신경병의 하나로 운동 실조, 심부건반사소실, 외안근마비의 3대 증상을 나타내는 질환이다. Collier가 1932년 길랑-바레 증후군의 변형으로 처음 기술한 이래로 1956년 Miller Fischer가 3대 주증상 을 가진 독립된 질환으로 처음 발표하였다.

출처) Fischer M. An unusual variant of acute idiopathic polyneuritis (syndrome of ophthalmoplegia, ataxia and areflexia). N Engl J Med 1956;255:57-65.

 

 

아니 이게 무슨 병이죠?

듣지도 보지도 못한 증후군이라고 합니다. 

또.. 폭풍검색의 시간이군요.

밀러피셔치료 및 알아본 내용에 대해 적어보았으니 다음글도 참고해주시길 바랍니다. 

 

2023.10.12 - [일상] - 밀러피셔 치료기1. 코로나 백신과 연관성

 

 

정말 다행히도 지금은 완치판정 받았습니다. 

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2023년 3월 밀러피셔 증후군이 발병되었습니다. 

초기 발병에 대한 글은 사전글 참고하시길 바랍니다. 

 

 

2023.11.20 - [일상] - 밀러피셔 증후군 발병 (실제사례)

 

밀러피셔 증후군 발병 (실제사례)

실제로 겪은 제 남편 이야기입니다. 밀러피셔 증후군이 희귀병으로 많이 알려진 사례도 없고 폭풍검색했던 기억이 있어 후기를 남깁니다. 증상발현 3월 10일 금요일 감기증상. 목이 좀 까슬까슬

beaver-bambi7.tistory.com

 

밀러피셔 증후군으로 확진이 된 후

본격적으로 이건 대체 무슨 병인지 알아보기 시작했습니다.

치료방법이 제일 궁금했고

낫기는 하는 것인지 무서웠습니다. 

 

 

미친 듯이 구글링을 했습니다. 

 

 

1. 밀러피셔 증후군(MFS)의 치료양상

 

선행감염의 경우 총 10명의 환자 중 9명에서 나타났으며 이 중 8명은 기침, 발열 등의 상기도 감염증상이 있었고, 1명은 복통을 동반한 위장관감염이 있었다..(중략)
복시는 발병 후 평균 3.0 +- 1.3개월 동안 지속되었고, 보행장애는 발병 후 1.0 +- 0.6개월 동안 지속되어, 보행장애가 복시보다 먼저 호전되는 양상을 보였다. 

 

(출처: 대한안과학회지 - 밀러피셔 증후군의 임상양상과 치료경과)

 

 

그나마 최신글로 부산대학교에서 실제 내원한 환자들을 대상으로 임상양상과 치료경과를 학술지에 실은 내용이 있었습니다. 

특별한 치료를 하지 않아도 시간이 지나면 돌아온다는 아주 희망적인 내용이었습니다.

하지만 실제로 희귀병이기 때문에 5년간(2009~2013년 내원환자 대상) 단 10명뿐이었고,

10명만으로는 표준이 될수 없어

단순 참고치로 생각할 수 밖에 없었습니다. 

 

 

그런 와중에 

이런 글도 보게 되었습니다. 

 

길랭-바레 증후군(GBS)은 신체의 면역 체계가 신경을 손상시키는 희귀 질환입니다. 신경 손상으로 인해 근육 약화가 발생하고 때로는 마비가 발생합니다. 그 원인이 완전히 이해되지는 않았지만, 이 증후군은 종종 바이러스나 박테리아에 감염된 후에 나타납니다. 매년 미국에서는 약 3,000~6,000명에게 GBS가 발생합니다. 대부분의 사람들은 GBS에서 완전히 회복되지만, 일부는 영구적인 신경 손상을 입습니다.

(출처: CDC)

 

 

영구적인 신경손상 이라니..

알아보면 알아볼수록 100% 회복된다라는 말은 역시 없습니다. 

 



2. 독감 백신과의 연관성

 

1976년에 독감 바이러스의 잠재적인 유행성 변종에 대응하여 사람들이 돼지 독감 예방 접종을 받도록 하는 전국적인 캠페인이 있었습니다. 4,500만 명이 넘는 사람들이 백신 접종을 받았으며 백신 접종 후 GBS에 대한 보고가 증가했습니다. 1976년 돼지 독감 백신을 접종한 사람들은 돼지 독감 백신을 접종한 사람 100,000명당 약 1명의 추가 GBS 사례로 GBS 발병 위험이 약간 증가했습니다. 과학자들은 원인에 대해 여러 가지 이론을 가지고 있지만 이 연관성의 정확한 이유는 아직 알려지지 않았습니다.

(출처:CDC)

 

 

흠 독감을 이번엔 안맞았었는데요.

 

어쨌든 독감백신을 맞는 게 낫다는 얘기와 함께 

영 시원찮은 글이 또 있었습니다. 

 

코로나 백신이 길랭바레 증후군에 걸릴 가능성을 높인다는 사례글입니다.

찾으면 찾을수록 계속 찝찝함.

 

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3. 코로나19 백신과의 연관성

 

CDC는 여러 백신 안전 시스템을 모니터링하여 인구 집단의 일반적인 GBS 비율보다 백신 접종을 받은 사람들 사이에서 GBS가 더 많이 발생하는지 확인합니다. VSD(백신안전성 데이트링크) 및 VAERS(백신 이상사례보고 시스템)의 데이터를 기반으로 한 최근 CDC 연구에서는 J&J/Janssen 코로나19 백신 접종 후 18세 이상 성인의 GBS 위험이 증가했다는 증거를 발견했지만, 이후에는 그렇지 않았습니다. 화이자-바이오엔테크(Pfizer-BioNTech) 또는 모더나(Moderna) 코로나19 백신 접종. CDC는 COVID-19 백신 접종 후 발생하는 GBS 보고를 계속 모니터링하고 평가할 것이며, 더 많은 정보가 나오는 대로 공유할 것입니다.

(출처:CDC https://www.cdc.gov/vaccinesafety/concerns/guillain-barre-syndrome.html)

 

 

국내에서도 코로나백신으로 인한 중대이상증상에 길랭바레증후군이 있다는 보고를 내놓기도 했었습니다. 

출처- 대한간호협회

 

 

 

특별관심 이상반응에 길랭-바레 증후군이 나오긴 합니다.

코로나백신은 이미 맞은 지 1년이 지나서 이 경우에는 해당이 안 되는 게 아닐까 생각합니다. 

 

 

 

출처 - MBC뉴스

 

 

이럴 수가. 

2021년 자료이니 한창 백신에 대한 부작용이야기로 여론이 뜨거울 때.

예방접종과의 인과성이 불명확하지만 의료비를 지원해 주기로 했다고 합니다.

백신으로 인한 증상발현이 아닐 것이다라고 생각했는데 이런 기사를 보니 마음이 이상하더군요. 

백신 때문인가?라는 생각도 다시 들기도 하고요.

 

 

사실 증상이 발현되기 전 여러 병원을 전전하며 감기약을 먹었었습니다.

처음엔 아이들 때문에 소아과에서 지은 병원약, 호전이 없어 다시 회사 근처병원에서 받은 약, 집에서 먹은 생약 등

그게 원인인지는 알 수 없지만 감기바이러스와 싸우던 몸의 면역체계가 이상을 일으켜 병이 발현된 것이라 생각합니다.

바이러스에 안 걸리는 것이 가장 좋겠지만 약을 남발하는 것도 지양해야겠습니다. 

 

 

4. 예방접종 접종대상자 확인사항 - 길렝바레 증후군 포함 

2023년 10월 어느 날

둘째 예방접종을 하러 갔었습니다.

와. 안보이던 게 보이더군요. 

예방접종 문진표

 

이젠 백신접종 할 때마다 확인을 해야겠습니다. 

물어보니 완치판정 받았으면 상관없다고는 합니다만,

이번에 겪으면서 의료에 100% 라는 건 없다는 걸 알았습니다.

모든 0.0001%라도 나에게 발현되면 그건 나에겐 100%인 거니까요.

 

 

희귀병에 걸리고 알아본 내용과 걱정되는 마음을 적어보았습니다.

 

건강이 최고입니다.

건강하지 않으면 아무것도 할 수가 없습니다. 

 

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복직전

소중한 시간

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간만에 회사후배들과 만나 왕십리로 갔습니다.
여기저기 흩어져있는 근무지로 왕십리에서 모이는데
사실 막차가 빨리 끊기는 중앙선을 타야해서 좀 슬픕니다.


캬 너무좋다.
자리에 앉기전부터 낙지순두부가 이미있었습니다.


고기는 추가주문이 안되기 때문에 넉넉히 시킵니다.

인원이 3명이면 대부분 4인분을 시킨다는데 아쉬우면 속상하니 5인분으로 시킵니다.




곱창3인분+대창2인분



열심히 잘라주시고
기름좔좔


먹을준비 완료!!

너무 친절히 다 잘라주시고 중간중간 체크도 해주셨음.
여자셋이 5인분시키고 볶음밥 1인분 완벽함!!


일찍 퇴근한사람이 가서 예약했고 (평일 6시도착)
거의 10분만에 들어갔습니다.

앞에 대기 7팀 있었는데 생각보다 금방 빠졌습니다.


다음을 또 기약합니다. 츄릅

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제발 아니길 바랬는데 
36개월 아이가 확진되었다.

구청 코로나양성안내 카톡

망했다.

엄마, 아빠는 백신을 맞았었지만 어린이집에서 많이 옮아오는 그런 정황이 많아 걱정하고 있었는데

뉴스에서는 비대면진료 및 어린이 응급병동, 관리를 하겠다고 많이 나오고 있는 상황이었다. 

맞벌이에 애기는 확진이고 맡길수도 없고 어쩌면 좋나.

 

코로나19 증상발현과 대처

2/23 수요일. 20시경. 어린이집에서 연락이 왔다. 자가진단키트 양성이 나온 친구가 있어 내일 PCR검사결과 대기중이라고. 얼른 우리아이도 해봤지만 아직은 음성..

 

2/24 목요일. 혹시몰라 어린이집은 가지않았다. 연차내고 하루종일 집에서 함께.

 

 

2/25 금요일. 16시경. 갑자기 열이 38.5가 되었다. 급하게 해열제를 먹이고 자가진단키트를 해보니 음성이 나와 소아과를 가보았다. 목이 붓고 콧물이 조금 있다. 코로나검사를 해봐야할것 같다는 의사쌤의 진료..

 

2/26 토요일.(D-day) 새벽 1시경 39.9 까지 올랐다!! 심장이 벌렁거렸다. 아이가 끙끙 거렸다. 응급실을 가야되나 했지만 요즘같은 시기에 가봐야 입구에서 코로나검사결과 3,4시간 기다려야 하고, 음성이 나와 들어가도 링겔꽂고 해열제 맞는 것 밖에 없다는걸 알고있다. (돌치레때 겪어봄)

열경련이 오는게 아니면 집에서 버텨보자해서 옷을 다 벗기고 방수매트 깔고 아세트아미노펜과 브루펜을 2시간씩 교차접종하며 버텼다. 열이 생각보다 떨어지지 않았다. 떨어져봐야 38.6.. 잠을 거의 잘수가 없었다. 해열제 효과가 조금이라도 떨어지면 바로 39도가 넘어버렸다. 물수건으로 좀 닦아서 식히려해도 너무 싫어해서 할수가 없었다.  

 

2/26 토요일.(D-day) 아침 자가진단키트를 다시 해보니 희미하게 선이 나왔다.

자가진단키트 양성결과

일부선별진료소는 소아PCR을 안한다고해서 일단 보건소로 달려갔다. 사람이 많기는 했지만 보건소는 검사하는 사람이 많아 1시간이 좀 안걸렸다. 체온은 계속 38도가 넘었다.. 

 

2/26 토요일.(D-day) 토요일이 너무 길다.. 밤이 되니 다시 39도가 넘어가기 시작했다. 해열제 교차복용 하고 그전날과 같은 상황이 계속되었다. 다행히 금요일에 소아과에서 받은 항생제가 있어서 점차 나아지겠지 하면서 버텼다. 

 

2/27 일요일.(D+1) 코로나 확진판정. 아니길 바랬지만 마음 아프게도 피해가질 못했구나.. 다행히 토요일보다는 열이 많이 올라가진 않았다. 컨디션도 정상이고 교차복용까진 아니고 브루펜으로 6시간 정도는 38.0도 인근으로 버틸수 있게 되었다.  

 

2/28 월요일.(D+2) 약이 다 떨어져가서 추가처방을 받기위해 대면진료를 받기위해 구청홈페이지에 있던 근처가능병원에 전화예약을 해보았으나 대면진료라고 해서 코와 입의 상태를 직접 보진않기 때문에 소아의 경우 대면진료의효과를 보진 못하실거라는 안내를 받았다.

비대면진료소아과를 찾아보다가 닥터나우 라는 어플로 가능하고 퀵배달도 된다고 하여 급하게 깔고 진료예약을 해보려 들어가보니 대기가!! 수십명이었다. 무슨 콘서트티켓사나;;

결국 카카오맵에 코로나19 전화진료 라고 검색해서 가능한 소아과에 전화해서 겨우 처방을 받을 수 있었다. 다행히 가족 중 1명이 PCR검사 음성이어서 직접 가서 처방전을 받을 수 있었다. 비대면진료를 통한 약처방은 음성인 사람이 가서 가져와야 한다는게 방침이다. 근처 비대면진료하는 일반의원은 근처약국으로 팩스를 보내 바로 약국으로만 가면 되었지만 소아진료를 하는 곳은 근처에 그런곳이 없었다. 

 

 

 

3/1 화요일.(D+3) 열은 드디어 잡혔다. 정상체온으로 돌아왔으나 가래기침이 조금 있어서 약은 계속 먹였다. 정상컨디션에 날라다녀서 집에 하루종일 있으려니 이젠 그게 힘들었다. 

 

코로나19 증상 아이 치료 정리

1. 39.9까지의 고열

- 아미노펜, 브루펜 교차복용 (상비로 한통 있었는데도 모잘라서 약국가서 더사옴)

- 옷벗기기

- 아이스팩. 잠잘때 목뒤, 이마에 살짝 올려줌. 아이스패치는 자꾸 떼버림.

- 물먹이기

- 30분마다 체온측정. 열이 갑자기 확 오르므로

- 미디어노출. 움직이질 않고 열이 떨어질수가 있었다.

 

2. 콧물, 기침 - 별다른 방법이 있진 않다. 병원진료를 통해 항생제가 필요하다. (배도라지즙이 마침 있어서 조금씩 먹이긴 했다.)

 

3. 입맛없음 - 밥을 전보다 많이 먹진 못해서 따뜻한 국물위주로 말아서 먹여줬다. 열오를땐 아이스크림도 종종..

 

코로나19 아이 진료방법
열경련 일어나면 119다. 

1. 대면진료 - 코로나19 전담병원 구별로 안내문자가 온다. 전담병원에 전화하면 가능한 날짜 예약이 진행됨. 

구청 의료안내 카톡
구청 응급시 안내

2. 비대면진료

     1) 닥터나우 (퀵까지 무료가능 / 진료예약이 빡셈)

닥터나우 예약 화면

     2) 카카오맵 "코로나19전화상담병의원" 검색 (바로 전화진료 가능 / 처방전을 받으러 가야함)

 

 

 

     3) 소아전용 의료상담센터 (이용해보진 않음)

 

다행히 증상이 발현되고 D+4 일쯤 되니 아이는 컨디션을 회복하고 밥도 잘먹고 다른이상없이 잘지내고 있다. 단지 엄빠가 코로나가 걸려 골골거렸을뿐.. 아이가 걸리고 우리도 집에서 계속 마스크쓰고 했지만 같이 자고먹고하니 걸리게 되었다.

 

아이가 코로나가 걸려서 아플때 뉴스에서는 많은 정책들이 있는듯 하고 지원도 해주는것 같지만 지금처럼 하루 확진자가 30만명이 넘어가게되면 그런 지원들이 조금은 늦어질수 있다. 미리 해열제는 꼭 구비해두고 비대면진료가 가능한 근처 소아과병원을 알아두는게 좋겠다.

 

 

* 모든 아이들이 이 시국을 무사히 잘 지나가면 좋겠고 부모님들이 당황하지 말고 잘 대처했으면 하는 마음에 글을 적습니다.  

 

 

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