레드비버네 건강과 IT

밀러피셔 진단을 받은 후 본격적인 치료에 들어갔습니다. 

진단 전 발병이야기는 이전글을 보시면 됩니다.
 

2023.11.20 - [일상] - 밀러피셔 증후군 발병 (실제사례)

 
 
신경검사, 근육검사, 안과검사들을 모두 거치고
밀러피셔증후군(MFS)이라고 진단이 되었습니다. 
 
진단이 있어야 본격적으로 치료를 할 수가 있어서

그나마 다행이었습니다.
진단 전에는 스테로이드만 몇십 알을 먹으며

그저 증상이 호전되기만을 기다릴 수밖에 없었거든요.

피 말리는 시간들이었습니다.
스테로이드 부작용도 걱정이 되고.
치료를 하기 전 추후 임상실험을 위해 피를 뽑아가도 되냐고 동의를 구했습니다. 
우리 아이들이 사는 세상은 그래도 좀 더 빨리 진단되고 회복하길 바라는 마음으로 동의를 했습니다.

1. 주사치료

밀러피셔에는 주사치료가 보편적이라고 권했습니다.
주사를 맞는다고 해서 확 좋아지는 것은 아니지만 3개월 정도 걸릴 회복기간이 2개월 정도로 줄여줄 수 있다고 합니다.
확실한 건 아니다라며 맞으라는 건지 안 맞으라는 건지.
가격은 3-400만 원 언저리 했습니다.
 
정확히 3개월 만에 회복이 될지 더 걸릴지 모르는 상황에서

주사 맞으면 그래도 좀 빨리 회복될 수 있다니 맞겠다고 했습니다.
사실 희귀병에 치료제가 있는 게 어디냐고 생각했습니다.
희귀병은 산정특례 등록으로 90% 보험이 된다고 합니다.

2. 약물치료

처방약을 입원 중, 퇴원 후에도 3개월 정도 먹었습니다.

1) 벤티브정
성분 : 벤포티아민, 피리독신염산염(고용량의 비타민6)
효능 : 비타민 B1 및 B6 결핍으로 인한 신경계 질환 완화
-> 고함량 비타민 투약으로 신경계 질환 완화

2) 기넥신에프정

성분 : 은행엽건조엑스

효능 : 말초동맥 순환장애의 치료

 

- 어지러움, 혈관성 및 퇴행성 이명(귀울림)

- 이명, 두통, 기억력감퇴, 집중력장애, 우울감, 어지러움 등 치매성 증상을 수반하는 기질성 뇌기능장애의 치료

출처) 네이버지식백과

그 외에도 약이 더 있었으나 이 두 가지가 가장 중요하다고 보였습니다.
꼭 의사의 처방이 있어야 하며

함부로 남용하면 안 된다고 합니다.
 

3. 재활운동

밀러피셔가 심하면 전체적으로 근육이 약간의 마비가 온 것처럼 힘이 빠진다고 합니다.
그러면 대근육 재활치료를 해야 할 수도 있지만

다행히 그 정돈 아니었습니다.
시신경 근처 마비가 좀 있어서

눈과 손이 같이 협업할 수 있는 재활치료를 했습니다. 

1) 나무블록을 손으로 집어 옆으로 옮기기 (60초 동안)
일반인 : 약 80개
남편 : 약 40개
집에 와서도 콩을 이용해 자주 했습니다. 

2) 눈양옆으로 볼펜을 보이는 순간까지 계속 쳐다보기
양눈을 계속 번갈아가면서 반복.
 

4. 퇴원 후 자체재활운동

시신경 근육에 대한 수축이완 연습을 하기 위해
퇴원하고서도 수시로 눈 주변 운동을 많이 했습니다.

1) 눈감고 눈을 제일 왼쪽으로 있는 힘껏 보내기,

다시 오른쪽으로 있는 힘껏 보내기 (위로, 아래로도 반복)

2) 눈앞 손가락에 초점 맞추고 손가락을 멀리 보내보기

5. 프리즘안경을 통한 교정(사용하지 않음)

만약 호전이 늦거나 일상생활이 바로 필요하다면 

안경을 통해 복시교정을 할 수 있다고 합니다. 

하지만 병원 측에 문의해 보니 교정된 시야로

머리는 덜 아플 순 있어도

회복하는 데 시간이 좀 더 걸릴 것이라고 하여

실제로 구매하진 않았습니다. 

중증정도에 따라 다를 테니 의사와 상의를 해봐야 합니다.

다행히 지금은 완치판정을 받았습니다. 

1~2개월쯤 점점 좋아지고 완치판정에는 4개월 정도 걸렸습니다. 

그동안 운전을 할 수 없었고,

근무도 모니터를 눈앞에 두고 일했었습니다. 

전조증상이 특별히 있었던 것은 아니었어서

여전히 아침에 눈뜨면 무서운 순간이 있습니다. 
자식들한테 혹시나 유전인자를 준건 아닌가 걱정도 되고

별생각이 다 듭니다. 

후유증이나 이런 건 없지만

건강이 최고다라는 생각을 하게 만든 계기가 되었습니다. 

저희와 비슷한 증상을 가지게 되어 서칭하고 계시는 분들께

도움이 되었으면 합니다. 

글 읽어주셔서 감사합니다.

영유아검진 때 2%가 나와서 충격받고 바로 병원을 찾아봤습니다. 

손목 Xray 검사와 혈액검사를 통해 뼈나이와 예상키, 신체이상에 대한 걸 확인하고

그 후 6개월 후 재검을 갔습니다.

입원 전 정기검진

1%로 떨어졌다고 하여 호르몬검사를 진행해보자 하셨습니다. 

뼈나이도 어리고 그사이에 더 떨어졌으니.

대부분 성장호르몬의 문제가 아닐 가능성이 높지만

그래도 해보는 게 좋겠다고 했습니다.

3% 이내여서 검사에 대한 보험적용도 된다고 합니다.

1박 2일 입원 준비물

1박 2일인데도 준비할 것이 은근히 많습니다.

[기본준비물]

수건2 - 필수) 닦는 용 + 밤에 적셔서 걸어놓는 용

물티슈 - 필수) 아이는 항상 흘립니다. 

텀블러- 필수) 병원이 건조해서 수시로 물 마심.

세면도구 - 필수) 아이용, 보호자용

충전기 - 필수) 휴대폰, 패드용 

마스크 - 필수) 3급 종합병원은 마스크 필수입니다.

작은베개 - 필수) 보호자용이 없습니다.

작은이불 - 필수) 역시 보호자용이 없습니다.

아이내복 - 필수) 사용하지않음. 그래도 화장실 실수할까봐.

아이크록스 - 필수) 검사,산책할때 신고벗기 편한 것. 

슬리퍼 - 필수) 보호자용

삶은계란 - 간식으로 가져갔습니다.

옷걸이 - 건조해서 젖은 수건 걸어놓을 용도로 썼습니다.

멀티탭 - 사용하지 않음. 병원입원실이 콘센트가 많았어요.

휴지 - 사용하지않음.

[장난감 및 교구]

기나긴 시간을 버텨야 합니다.

태블릿 - 필수) 꼭입니다.

이어폰 - 필수) 패드용

엘리X이 - 유교전때 체험신청한 패드로 아주 잘 썼습니다. 

보드게임 - 태블릿이 지쳐갈 때쯤 딱 한번 했습니다. 

책 - 보지 않음.

학습지 - 하지 않음. 제 욕심이었죠..

1일 차 검사진행

고대 어린이병동 5인실로 배정받았습니다. 

마침 한분은 퇴원하시고 환자 두 명만 보호자까지 총 4명이서 있어서 쾌적했습니다. 

마침 또 창가자리. 굳굳

아르기닌 호르몬검사

검사를 위해 당일 오전 8시부터 금식입니다. (물은 가능)
약 넣는 혈관과 채혈하는 혈관 2군데를 뚫습니다.

잘 잡고 있어야 합니다. 

바늘 들어갈 때 아파서 움직이면 다시 찔러야 하니까요.

기본채혈검사, x-ray, 소변검사까지 마치고

아르기닌을 통한 호르몬검사 진행합니다.
혈관으로 약을 넣고 30, 60, 90분 후에 채혈을 해서

호르몬변화 추이를 봅니다.

다행히 검사 잘 진행하고

태블릿과 엘리X이 무한반복하며 잘 버텼습니다.

저녁은 환자식을 그냥 먹었고

집에서 삶은계란을 가져왔었습니다.

거기에 샌드위치 사 와서 먹었습니다. 

내일은 힘든 검사가 남아있다며 오늘 푹 쉬라고 합니다. 

강제 저혈당을 유발하는 검사이기 때문에

아이가 힘들 수 있어

검사 끝나자마자 먹을 수 있는 오렌지주스와 밥을 준비하라고 했습니다. 

그렇게 내일을 두려워하며 잠자리에 듭니다.

보험 관련 서류준비 

퇴원 시 서류발급을 위해 미리 준비합니다.

진료비상세내역서, 진단서 등
뽑으려면 미성년자이기 때문에 주민등록등본이 있어야 한다고 합니다. 

고대병원 신관 2층 로비에 무인발급기가 있습니다.

입원 이틀째 글도 작성하도록 하겠습니다. 

저혈당검사는 아이가 정말 힘들어 했습니다.